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“Vola via Duchenne”: un giorno di giochi al mare per scacciare la malattia

27/08/17

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FOLLONICA – Domenica 27 agosto, dalle 10 alle 18, in occasione della quarta Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne che si terrà il prossimo 7 settembre, lo stabilimento “Bagni Miramare” di Follonica ospiterà una giornata di giochi, animazione e raccolta fondi con la distribuzione di palloncini rossi da liberare nel cielo e far volare lontano. I palloncini sono il simbolo della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne e rappresentano la speranza che la distrofia “voli via” per sempre.

A partire dalle 16 si svolgeranno varie attività di animazione per i più piccoli. Il lancio dei palloncini si terrà alle 17.30. Il contributo minimo richiesto sarà di 5 euro.

Le donazioni raccolte andranno a sostegno di Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

L’iniziativa si svolge con il patrocinio del Comune di Follonica, in collaborazione con i “Bagni Miramare”, con Caribia 2 e Cartamania.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente.

Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Per informazioni ed iscrizioni:

Valentina Esposito – tel. 340.6087065 www.parentproject.it

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