Quantcast

Giornata malattie rare: «In Maremma assistenza territoriale buona, ma non ci dobbiamo fermare»

Il 28 febbraio ricorre la giornata delle malattie rare: un'occasione, secondo l'Ordine delle professioni infermieristiche di Grosseto e l'associazione Cittadinanzattiva, per pensare al modello di salute della nostra provincia

GROSSETO – Il 28 febbraio ricorre la giornata delle malattie rare: un’occasione, secondo l’Ordine delle professioni infermieristiche di Grosseto e l’associazione Cittadinanzattiva, per pensare al modello di salute della nostra provincia.

“In questi mesi in cui tutto sembra ruotare intorno alla SarsCov2 – dichiarano Nicola Draoli, presidente di Opi Grosseto, e Maria Platter, responsabile per la promozione della cittadinanza di Cittadinanzattiva Toscana – ci sono cittadini che non hanno mai smesso di affrontare le loro sfide quotidiane con una malattia cronica”.

Secondo la federazione delle associazioni di persone con malattie rare d’Italia, sino ottomila patologie per oltre un milione di paziente e, di questi, il 40 per cento ha meno di 18 anni di età.

“Per queste persone la ricerca è importantissima – continuano Draoli e Platter – ma altrettanto importante è l’assistenza domiciliare. Durante i mesi più duri dell’emergenza il livello dei servizi domiciliari e delle prese in carico domiciliari, nella nostra provincia, non ha mai subito una flessione nel numero degli accessi, grazie all’impegno degli infermieri, dei medici di medicina generale, dei pediatri di libera scelta, degli assistenti sociali e a tutti i servizi connessi che hanno portato avanti la propria attività con uno sforzo e un senso di appartenenza al tessuto comunitario davvero lodevole. Per questo, anche in linea con quanto dicono gli indicatori dell’Agenzia regionale di sanità che riconoscono i nostri percorsi di assistenza domiciliare tra i migliori della Toscana, dobbiamo continuare a investire in questo campo”.

Mantenere un livello di qualità di vita soddisfacente per il malato cronico e la sua famiglia è una priorità, secondo Opi e Cittadinanzattiva, che può realizzarsi solo attraverso l’educazione, l’ascolto, la conoscenza profonda dell’assistito e del suo nucleo familiare. “Che passa – ricordano Draoli e Platter – anche dai percorsi di addestramento sui presidi, i dispositivi e gli stili di vita, per garantire la maggior autosufficienza possibile”. Obiettivi che si raggiungono solo attraverso investimenti economici e strutturali adeguati, che passano dall’infermieri di famiglia e comunità alle équipe multiprofessionali territoriali.

“È necessario però dotare questi modelli anche di adeguata tecnologia – proseguono -, dalla banale messa a disposizione di un parco auto adeguato, di un organico idoneo, a strumenti per la teleassistenza e per cartelle cliniche integrate e informatizzate”.

“Anche perché – sottolineano ancora Draoli e Platter -, gestire nel tempo le malattie rare e quelle croniche significa avere meno costi per il sistema pubblico, che invece è messo più in difficoltà quando le malattie degenerano in situazioni acute”.

“Come Ordine degli infermieri e come associazione di tutela – concludono Platter e Draoli – ci mettiamo a disposizione dei cittadini, delle loro associazioni e della politica per portare avanti questa visione e, in occasione di questa giornata, vogliamo lanciare un messaggio: non siete soli. Infermieri e volontari sono al vostro fianco e siamo pronti a collaborare con i professionisti, con le istituzioni e con le organizzazioni del Terzo settore, per migliorare sempre più i concetti di prossimità e di presa in carico di cui avete bisogno”.

Commenti