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Una giornata per far conoscere le malattie mieloproliferative: tra sport e scienza

GROSSETO – I prossimi sabato 23 e domenica 24 settembre a Grosseto, l’associazione AIPAMM che si occupa di divulgare la conoscenza delle malattie mieloproliferative tra pazienti e medici, con il supporto di Banca Tema, il patrocinio di Regione Toscana, Provincia di Grosseto, Comune di Grosseto, Comune di Castiglione della Pescaia, Uisp e in collaborazione con Admo, Avis, Team Marathon Bike e Decathlon, organizza la terza edizione dell’AIPAMM DAY (www.aipammday.it). La manifestazione quest’anno gode anche del patrocinio dell’OMCEO di Grosseto e dell’ordine degli psicologi della Toscana.

Sabato 23 alle 14 a Grosseto alla Fattoria La Principina in via dei Girasoli 1 – Principina a Terra, il convegno dal titolo “Il ruolo delle società scientifiche nella promozione delle associazioni di pazienti”, a seguire aperitivo di ringraziamento e cena con i medici e musica dal vivo al costo di 20,00 € presso la stessa struttura. Domenica 24 al parco Giotto a Grosseto dalle ore 9.00 con partenza alle 10.30, gara podistica Aipamm Run-memorial Giancarlo Rossi, 10 Km per agonisti e 4 Km per tutti con la musica live della band The Uncertain, campo polivalente per calcio pallavolo e basket, tiro con l’arco e animazione per bambini. Dalle ore 14.00 torneo di calcio categoria pulcini ed esibizioni di varie associazioni sportive.

Le due giornate hanno lo scopo di aiutare la ricerca, il ricavato della cena e delle iscrizioni alle gare sarà devoluto ad AIPAMM per l’acquisto di un importante macchinario per la quantificazione dei geni mutati in una popolazione di cellule.

Prenotazioni e informazioni per convegno e cena al nr. 338.1440987.

Per iscriversi alle gare ci sono diverse possibilità: ci si può rivolgere al negozio Running42 in via Sauro 106 a Grosseto, telefono 0564.491615, al negozio Decathlon presso il centro commerciale Maremà in via del Commendone a Grosseto, è possibile iscriversi direttamente al parco, a partire dalle ore 09:00 al gazebo Aipamm o compilando la scheda di iscrizione on line presente sul sito www.aipammday.it/iscriviti. Il costo di iscrizione è di 8 € per la gara competitiva con pacco gara e 4 € per la passeggiata ludico-motoria (con pacco gara fino a esaurimento). L’ AIPAMM RUN, con partenza e arrivo nel parco Giotto su percorso interamente pianeggiante, consente ai podisti di migliorare il proprio tempo su una delle distanze più classiche del mondo della corsa. Tutti potranno dare una mano ad AIPAMM, scegliendo di camminare o di correre per sostenere le attività della Onlus.
LamanifestazioneèsostenutadaBancaTemaedalleaziendelocali,chehannoaderitoconentusiasmo fornendobeni e servizi di elevata qualità da distribuire come premi ai vincitori, nonché finanziando la ricerca con donazioni spontanee.

AIPAMM – Associazione Italiana Pazienti affetti da Malattie Mieloproliferative è nata nel 2012 a Pavia con l’obiettivo di aumentare le opportunità di ricerca scientifica sulla causa e la cura della mielofibrosi supportando la formazione di giovani ricercatori, di divulgare la conoscenza della malattia fra i pazienti e i medici, e promuovere un’assistenza adeguata ai malati e alle loro famiglie. L’Associazione si propone di perseguire tali finalità valorizzando le reti di ricerca italiana ed europea già operanti, ovvero il RIMM (Registro Italiano della Mielofibrosi con Metaplasia mieloide), coordinato dal Laboratorio di Epidemiologia Clinica/ Centro per lo Studio della Mielofibrosi della Fondazione IRCCS Policlinico S. Matteo di Pavia, la “MPD Foundation”, una organizzazione negli Stati Uniti che si occupa di pazienti con malattie mieloproliferative croniche, il consorzio LeukemiaNet, una rete di ricerca europea sulle malattie ematologiche maligne finanziata dalla Unità Europea e l’AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie). Di seguito il programma del convegno.

SOCIETÀ SCIENTIFICHE NELLA PROMOZIONE DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI
• 14.20 Saluti e presentazione del convegno – Dott. Giovanni Barosi: Presidente AIPAMM
• 14.30 – 15.00 Problemi e bisogni nella mielofibrosi: la prospettiva dell’ematologo – Prof.
Alessandro M. Vannucchi, Divisione di Ematologia dell’Ospedale Careggi di Firenze
• 15.00 – 15.20 Problemi e bisogni nella mielofibrosi: la prospettiva del paziente
• 15.20 – 15.40 Problemi e bisogni nella policitemia e nella trombocitemia: la prospettiva
dell’ematologo – Dott. Vittorio Rosti, Fondazione IRCCS policlinico S. Matteo, Pavia
• 15.40 – 16.00 Problemi e bisogni nella policitemia e trombocitemia: la prospettiva del
paziente
• 16.00 – 16.30 Malattie mieloproliferative croniche: la visione del medico di medicina
generale
• 16.30 – 16.50 Coffee Break
• 16.50 – 17.20 Società Scientifiche e le associazioni dei pazienti Prof. Fabrizio Pane-
Presidente della Società Italiana di Ematologia
• 17.20 – 17.50 Malattie mieloproliferative croniche: la scelta del trapianto di cellule staminali –
Prof. Andrea Bacigalupo, Centro Trapianto di Midollo dell’Ospedale Gemelli di Roma
• 17.50 – 18.20 Malattie mieloproliferative croniche: come estendere la indicazione al trapianto Prof. Alessandro Rambaldi. Divisione di Ematologia dell’ Ospedale Giovanni
XXIII di Bergamo
• 18.20 – 18.50 Malattie mieloproliferative croniche: ammalato, famiglia, ambiente sociale –
Dott.sa Orsola Gambi: psicologa e psicoterapeuta Gestalt. Con la partecipazione dei pazienti

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