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Infermieri InForma – La legge sul testamento biologico : “… libertà è partecipazione”

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a cura di Dott.ssa Malacarne Rita, Infermiera

Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della legge “Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento”, il “consenso informato” ed il “testamento biologico” diventano parte della Legislazione Ordinaria.

Per la delicatezza dell’argomento può essere facile creare fraintendimenti con tutt’altri argomenti quali “l’eutanasia” o “il suicidio assistito”, pertanto ci sembra opportuno fornire degli ambiti di lettura.

Il presupposto cardine su cui si basa il testo è “la tutela del diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona”, come stabilito dagli articoli n. 2,13 e 32 della Costituzione Italiana e dagli articoli n. 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea, pertanto la legge stabilisce il concetto che

nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge” (stato di necessità).

In previsione di una futura in capacità a decidere o a comunicare, viene quindi permesso di stabilire in anticipo attraverso le “Disposizioni anticipate di trattamento” a quali esami e scelte terapeutiche o singoli trattamenti dare o non dare il proprio consenso.

La legge si struttura fondamentalmente in due parti:

  1. La prima orientata sul consenso informato,
  2. La seconda sul testamento biologico tradotto nella norma in : “disposizioni anticipate di trattamento (DAT)”

Consenso informato

La legge nella sua declinazione lo configura come una “relazione di cura” e “tempo di cura” cioè come “relazione con – divisa” tra ciò che la medicina può fare e ciò che la persona sceglie di fare in relazione alle proprie convinzioni, scelte e vissuti personali divenendo uno scambio consapevole di volontà tra due persone e non una banale approvazione a procedere.

Nello specifico, cercando di schematizzare la legge stabilisce:

  • Ogni indagine e/o trattamento sanitario è lecito solo con il consenso informato, in questa relazione di cura e fiducia è coinvolta tutta l’equipe assistenziale, non solo il medico
  • Ogni persona capace di agire ha il diritto di conoscere o di non conoscere il proprio stato di salute o di delegare a conoscere in sua vece , un familiare o persona di sua fiducia
  • Ogni persona capace di agire ha il diritto rifiutare parzialmente o in toto gli accertamenti o i trattamenti sanitari
  • Vengono considerati trattamenti sanitari anche la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale e come tali rifiutati
  • Il consenso può essere in forma scritta o video registrata o per le persone disabili attraverso dispositivi che consentono loro di comunicare
  • qualora vi sia un rifiuto delle cure deve essere garantita ogni forma di sostegno anche psicologico
  • Il paziente non può richiedere trattamenti sanitari contrari alla norma di legge
  • nelle situazioni di emergenza il medico e l’equipe assicurano le cure necessarie nel rispetto delle volontà del paziente
  • Ogni struttura pubblica e privata con le proprie modalità organizzative deve garantire la piena attuazione dei principi della legge

La legge inoltre dedica un apposito articolo (n. 3) alla problematica del consenso dei minori e degli incapaci pur non introducendo grosse novità: la decisione sui minori spetta a coloro che esercitano la responsabilità genitoriale tenendo comunque in considerazione e valorizzando le capacità decisionali del minore in relazione all’età ed allo stato di maturità, la persona interdetta dal tutore, sentito se possibile l’interdetto, la persona inabilitata dalla stessa o dall’amministratore di sostegno se nominato; nel caso in cui vi sia disaccordo tra medico, che ritiene comunque le cure appropriate e le parti interessate la decisione è rimessa al giudice tutelare.

Sempre nell’ambito del consenso la legge introduce anche un articolo (n. 2) per regolamentare 3 questioni etico deontologiche importanti:

  1. La terapia del dolore: ribadisce quanto già espresso dalla Legge 38/2010 e obbliga il “medico ad adoperarsi per alleviare le sofferenze anche in caso di rifiuto o revoca del consenso” al trattamento sanitario proposto
  2. L’accanimento terapeutico: al momento non esiste una definizione univoca di accanimento terapeutico per tanto la legge si limita a circoscriverla ad una tipologia di casi “nei casi di prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da trattamenti inutili o sproporzionati”, lasciando quindi anche discrezionalità al sanitario, pertanto diviene sempre più importante conoscere e rispettare le volontà della persona per legittimare ogni forma di trattamento.
  3. La sedazione palliativa profonda: “in caso di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione continua profonda” ma devono essere presenti contestualmente tre situazioni, ovvero “la prognosi infausta a breve termine” , “l’imminenza di morte”, “le sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari” e naturalmente il consenso dell’interessato.

Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT)

Rappresentano la vera novità della legge e sono un modo “diverso” di indicare il “testamento biologico”, infatti, col termine “disposizioni”, queste si connotano come una volontà vincolante di colui che le dispone.

Pertanto ogni persona maggiorenne in grado di intendere e volere, potrà in modo anticipatorio disporre le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche o singoli trattamenti, in previsione di una futura incapacità di autodeterminarsi, naturalmente dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle proprie scelte.

La legge prevede anche la possibilità di nominare una persona di fiducia (“fiduciario”) che lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con la struttura. Può essere nominato al momento della redazione delle disposizioni o in un secondo momento.

Il fiduciario deve essere maggiorenne e capace di intendere e volere, può accettare la nomina con la sottoscrizione delle disposizioni anticipate, così come può rifiutarla comunicando il rifiuto all’interessato. L’ interessato può revocare la nomina del fiduciario in ogni momento senza dover dare giustificazione.

Le DAT devono essere scritte come atto pubblico o per scrittura privata autenticata o per scrittura privata presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza laddove sia stato istituito l’ apposito registro oppure presso le strutture sanitarie qualora vi sia da parte della Regione la gestione elettronica del fascicolo sanitario.

Possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentono alla persona disabile di comunicare Con le medesime forme sono rinnovabili, modificabili revocabili in ogni momento,

In caso di emergenza urgenza , che impedisse di procedere alla revoca con le suddette modalità, le DAT possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico con 2 testimoni.

Le DAT sono vincolanti, a meno che, “appaiano palesemente non congrue o non corrispondenti alle condizioni cliniche attuali” esempio “terapie non prevedibili al momento della sottoscrizione” e che “comunque garantiscano concrete possibilità di miglioramento”.

Se le DAT possono essere redatte da chiunque in previsione di una futura incapacità che potrebbe anche non verificarsi , diverso è invece, secondo la legge, la pianificazione anticipata condivisa delle cure che prevede uno stato di malattia “cronica e invalidante” già presente e caratterizzata da “inarrestabile evoluzione con prognosi infausta”.

Il medico è tutta l’equipe sanitaria devono attenersi a quanto pianificato quando il paziente possa trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso. Anche in questo caso è prevista la nomina di un fiduciario e la forma scritta. Il paziente e la persona di fiducia devono essere informati sul possibile evolversi della malattia e soprattutto su quanto aspettarsi in termini di qualità della vita; può essere aggiornata al progressivo evolversi della malattia, su richiesta del paziente o su suggerimento del medico.

Conclusioni

La legge “Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento” non si può definire la “legge del fine vita” poiché non interviene minimamente sulle azioni volontarie per porre termine alla vita, i casi che ultimamente hanno fatto tanto discutere l’opinione pubblica non troverebbero nessun tipo di risposta.

Indubbiamente è una legge che nasce con evidenti spinte dal basso delle parti sociali è, però, una legge di natura bioetica dove vi è un alto rispetto all’autodeterminazione che può esprimersi al meglio solo se la persona viene messa nelle condizioni di poter partecipare nella scelta consapevole di quello che è diritto alla vita, alla salute, alla dignità come valore e libertà personale.

Bibliografia:

  • Carta Costituzionale Repubblica Italiana.
  • Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea.
  • Legge 22 Dicembre 2017 n. 219 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”.
  • Quotidiano Sanità Martedì 14 febbraio 2017 “Ecco perché il testamento biologico non è eutanasia né interruzione volontaria della vita ” Ivan Cavicchi.
  • Quotidiano Sanità giovedì 07 dicembre 2017 “Il Consenso Informato oggi è visto come istruzione e non come costruzione ” Ivan Cavicchi.
  • Quotidiano Sanità Venerdì 15 dicembre 2017 “Consenso informato. Cosa cambia con la nuova legge” Luca Benci.
  • Quotidiano Sanità Mercoledì 20 dicembre 2017 “La legge sul testamento biologico. Cosa cambia con le DAT” Luca Benci.

Rita Malacarne, Dottoressa Magistrale in scienze infermieristiche e ostetriche

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